孤残儿童:不要等出事儿才去关注他们

球星林书豪在晚会现场呼吁大家为孤残儿童捐款,他分享说,成为球星后发现自己并不快乐,内心的痛苦促使他重新思考对成功的定义。


球星林书豪在晚会现场呼吁大家为孤残儿童捐款,他分享说,成为球星后发现自己并不快乐,内心的痛苦促使他重新思考对成功的定义。他发现追求成功是一个永无止境的过程,一个目标实现了,又要再去实现下个一个目标,这样下去根本不能让内心得到满足和感受到快乐。最后,他把焦点转移到爱的方面,快乐可以来自对周围人更多的付出爱。

天津和平之君儿童福利院的孩子们在进行文艺演出



8月8日,“天下华人,同心筑梦”公益晚会在北京工人体育馆举行,本次公益晚会由海外爱国华人华侨发起,美国慈亲基金会、香港UBG基金会和中国扶贫基金会共同主办,善款用于支持中国孤残儿童的救助和康复事业。这样一个晚会,汇聚了众多明星,他们将目光聚焦了一个特殊群体——孤残儿童。

留守儿童、流动儿童、女童保护、事实孤儿……但是孤残儿童,这个话题在搜索引擎上呈现出来的页面看上去着实有点辛酸:新闻少、研究少、关注少。孤儿+残疾,这样一个略小众的群体,他们或许并不是社会热点所在,康复和治愈的困境让他们看起来没有那么讨喜。

但不容忽视的是这样一组数据:

中国目前有约70万孤儿和约820万残疾儿童,在孤儿群体中,很大比例都因身患残疾未能得到有效康复和治疗,而被亲人遗弃成为孤残儿童。

我国大约有52.6万孤残儿童,但实际上只有约9.4万接受了社会服务,如官办福利机构、社会组织,其余43.2万都在社会散居。

目前国内,留在福利院的孩子中残疾儿童占到90%甚至更高。0-6岁是残疾人最佳康复期,如果这一时段的残疾儿童未能得到持续有效的救助,其最终康复的可能性将大大降低。

公益组织和社会资源如何能为孤残儿童做更多?《公益时报》记者进行了多方采访。

故事

天津武清区和平之君儿童福利院院长陈美文:

其实我的第一职业是护士,从毕业的第一天开始就是在儿科。后来,到了这间美国慈亲基金会合办的天津和平之君儿童福利院,从事专门的孤残儿童康复工作12年了。

最初到这里,我一直认为就是一个简单的工作调动,但当我第一次看到这些孩子身体高度残疾,我就觉得这可能不是简简单单的一份工作。我们这里的孩子,最初只是脑瘫孩子,后来有了先天畸形的孩子、视障的孩子、肢残的孩子……我想讲的故事,都是发生在这些孩子身上的小事儿。

第一个故事,是侃侃第一次上学的故事。

侃侃,他是一个肢体残疾的孩子,有唇腭裂,经过手术他慢慢康复,只是四肢不能弯曲,但是他是个性格阳光的好孩子,经过福利院的系统培训后可以正常走进学校学习了。那是2011年,我说:“侃侃,你能上学了。”侃侃像我们这里所有孩子一样,对学校充满向往,听到我这样说他很兴奋、很开心。

我把他送到学校门口,站在门口看着他一步一步走进学校。开始时候,侃侃是昂首挺胸地往里走,走着走着,他的头越来越低,当所有的眼光都投向他的时候,侃侃的头恨不得埋进地里。

第一天回来,侃侃没话了,也不太爱笑了,我问他上学开不开心他也不想说。然后我们就跟学校沟通,老师们说,其实并不是同学们歧视他,因为他的特殊,这些孩子在关注他、对他好奇,但这就是一种压力。

我跟侃侃讲,每个人都不是完美的,都有很多残疾,有些是肢体残疾,有些是心灵残疾,虽然你的肢体有残疾,但是心灵可以是完美的,我们可以通过努力让自己更优秀、更好。

转眼到了冬天,学校为了保暖安了一个棉门帘。那天我送侃侃进教室,有两个走在他前面的小朋友,一边一个人,把门帘撩开了等着他。我就告诉他:“你看到吗?他们真的是很关注你、关心你,希望跟你做朋友。

现在,侃侃已经四年级了,笑容和阳光又回到了他的脸上。

另一个故事,关于大哲。

大哲刚来的时候,就是脊髓脊膜手术以后引起的下肢瘫痪。他来的时候刚两岁,这14年里,我们每一个工作人员都没有停止过任何能帮他康复的机会,即便康复费用在儿童福利院来说是最大的,几万、几十万。大哲有两个愿望,上学和站起来。上学已经没问题了,作为一个下肢瘫痪的孩子,站起来难度很大。

终于在去年,在国家康复医院给他安装了肢具,经过一段相当艰难的锻炼和康复他能够实现站起来,推着步行器往前走。为什么说他是我的骄傲呢?因为他在这里生活了十几年,智力正常,爱唱歌、学习好,还能照顾别人。

他推着步行器站起来的一瞬间,给我打了个电话。电话一接通,他说:“陈妈妈,我站起来了!我站起来了!”就这样两句,反复说,反复说,最后,大哲说:“陈妈妈,等我回福利院。”我说:“哎,我在门口等你。”后来,工作人员跟我说,大哲坚持要在车上就把所有的肢具戴上,坚决不再坐轮椅下车。他说:“我要走下来,我要让陈妈妈看我第一眼就是我能走了。”

真的,我看到孩子那种喜悦的时候,我已经没法用语言去表达我当时的那种成就感也好,那种满足也好。我们福利院里的每个人,都因为这样的满足感和幸福感,而默默地努力一天、一个月、一年,不放弃希望。

我觉得这些孩子的需求,远远不只是养护、医疗、康复、教育、职业技能培训这么简单,这些我们能给,别的机构也能给,他们要的是一种陪伴,是心灵上的东西,这是一种信念,让孩子们有一个信念,更是让我的员工有一个信念,你付出了,就一定会有回报。

对话

北京师范大学中国公益研究院主任高玉荣:

《公益时报》:我们国家领养情况是怎么样?孤残孩子能回归正常家庭吗?

高玉荣:现在的事实是,国内的收养人基本上都希望要个正常的孩子。所以很多福利院都在排队,排不上,因为绝大部分都是残疾孩子。比如2014年国内的收养领养有一万九千多名孩子,基本都是正常的孩子,但是国际收养领养有两千多,大多是轻残的孩子,比如唇腭裂、心脏病、白化病等,国外都收养。收养完后,他们回到自己国家给孩子们做手术,这孩子就可以像他们家人一样,进入他们的家庭。实际上,国际上也是认为家庭才是孩子最好的生存环境。

《公益时报》:为什么国际领养人反而不介意轻残或残疾儿童呢?深层原因是什么?

高玉荣:其实并不是国外人就愿意收养孤残孩子,我们不愿意。实际上,欧美发达国家的所有税收制度、法律法规、医疗保障和生活无障碍环境,对收养人都是很好的一种优惠,比如最实际的,收养孩子家庭就减少相应税收。可以说,他们的制度与慈善是匹配的,我们国家能做到企业捐赠免税,个人激励政策还覆盖不到。

《公益时报》:我们国家50多万孤残儿童,但实际上只有不到10万接受服务,那40多万去哪了?

高玉荣:在社会散居,咱们国家本身就有一个文化氛围,孩子是家庭的,叔叔、婶婶、姑姑这些亲戚能帮着养育就帮。在2009年以前,对于社会散居的孤儿、残疾孩子政府是没有一点投入的,完全是家庭和社会。

2009年年底,那时候还在民政部,我们就想算算,到底一个小孩生活下来需要多少钱?平均下来最低标准是600块钱。所以经过建议和论证,我们国家出台了一个现金补贴计划。要知道最早的时候,各省的福利机构都是属地管理,2009年以后国家统一出钱,在福利机构的最低标准补贴1000块钱,在社会散居的孤儿,最低的每个补贴600块钱。

《公益时报》:这种补贴够精确吗?

高玉荣:现在的数字是很准确的,发补贴的钱给谁了,都是要有身份证号、名字、家庭地址还是福利院、谁接手的。

《公益时报》:近年来我们国家孤残儿童数量趋势是怎样的?

高玉荣:是增多的趋势,你可能会很奇怪,各方面的发展都是良好的为什么是增加。这个是整体趋势,农村增加更明显。一个就是绝对数量的增加,第二是相对数量增加,什么叫相对数量?就是说以前不知道,以前没有纳入我们的视野,隐藏的太多了,现在随着我们更重视,他们的数量更清楚。

政策梳理>>>

●1996年,国家第一次把“儿童福利”的概念从“社会福利”的大概念中提炼出来,作为单独的一项事业来发展。

●1996年,我国颁布国民经济和社会发展“九五”计划,提出“切实保护妇女、未成年人、老年人、残疾人等社会群体和优抚救济对象的合法权益”和“积极发展社会福利事业和社区服务,加强福利设施建设”的指导方针,明确了儿童福利事业的职能定位,以此为契机,我国的儿童福利制度开始萌芽和发展。

●1999年,民政部以第十九号部令《社会福利机构管理暂行办法》,对儿童福利机构的举办、管理、监督等提出了具体办法和措施,儿童福利机构的建设开始向着规范、有序的方向发展。这一办法目前仍在儿童福利机构建设工作中发挥着重要作用。

●2001年3月1日,民政部制定的行业标准《儿童社会福利机构基本规范》开始施行,在儿童福利机构的规范化和标准化建设上具有里程碑性质的意义。

●2004年,民政部启动了“残疾孤儿手术康复明天计划”。我国的儿童福利机构中,残疾儿童占的比例非常高,达到90%,其中60%又为重残儿童。“明天计划”着眼于利用彩票公益金帮助他们解除病痛的折磨,恢复生活自理能力,是保护残疾孤儿合法权益,改变他们前途和命运的重大举措。10年来,“明天计划”已为6万多名残疾孤儿实施手术矫治和康复,其中1.8万名术后儿童被家庭收养。

●2006年4月,民政部会同财政部等14部门联合印发了《关于加强孤儿救助工作的意见》,将包括孤儿、弃婴、流浪儿童等在内的困境儿童群体统一称为“孤儿”,要求各部门制定和落实好他们在生活、就业、教育、住房等9个方面的优惠政策,全面保障其合法权益。

●2010年,民政部推动国务院办公厅下发了《关于加强孤儿保障工作的意见》,明确提出建立健全与我国经济社会发展水平相适应的孤儿保障制度。这是覆盖全国孤儿、具有制度安排性质和普惠福利意义的一件大事,是我国儿童福利事业发展史上的一个里程碑。

●2010年,根据《关于加强孤儿保障工作的意见》,民政部和财政部联合下发了《关于发放孤儿基本生活费的通知》,要求各地建立孤儿基本生活费发放制度;中央财政自2010年开始每年安排专项补贴,帮助各地落实孤儿基本生活费。随着这一文件的颁布,2010年被许多学者视为儿童福利制度新纪元的开始。

●2011年,在民政部的指导和推动下,全国32个省、自治区、直辖市先后出台了当地的孤儿保障文件,并确定了地方财政的出资额度,普遍建立起机构集中养育儿童每人每月不低于1000元、散居孤儿每人每月不低于600元的养育标准,60多万孤儿从中受益。

●2011年,民政部开始推动儿童福利机构功能转型。提出机构的功能要从单纯的养育向“养、治、康、教、置”的综合方向发展,从儿童成长的角度、从社会发展的角度来考虑问题,真正对院内儿童负责

●2012年,艾滋病感染儿童基本生活保障制度开始建立。这一年,民政部、财政部联合下发了《关于发放艾滋病病毒感染儿童基本生活费的通知》,提出各地要参照孤儿保障标准,建立对艾滋病感染儿童的生活补贴,中央财政亦参照孤儿保障标准给予支持。随着这一制度的实施,又一困境儿童群体被纳入切实的财政保障范围之内。

北京春苗儿童救助基金会秘书长崔澜馨:

孤残孩子的从出生到长大

一个孩子从出生到长大,面临多少问题?有一些是早产儿,生来就面临死亡的威胁,有些是有残疾或疾病,他们因为这样或那样的问题遭到遗弃,所以生来就是不平等的。而我们希望能通过项目,覆盖到不同年龄的孤儿、残疾孩子,让他们都能得到帮助。

我们一直明白,做这些都不是轻而易举的,也不是先说困难、先喊苦喊累就能得到支持的。公益机构很多时候,是事儿先做了,再去谈生存,而最困难的时候,是需要坚持和付出的,才会越来越好。

我们的“袋鼠妈妈”

春苗的“小婴儿之家”项目现在跟67家儿童福利院合作,主要是救治贫困地区遇到早产和复杂医疗情况的婴儿。在顺义的“小婴儿之家“目前有55张床位,有196个孩子的流转,配备80多个阿姨、7个医疗人员,提供24小时的特别护理服务,其中有一个是“袋鼠式护理”。

阿龙来的时候是930克,比一个巴掌大不了多少。我们的“袋鼠妈妈“中有一些是志愿者,她们和专业阿姨一起,提供的帮助是在45分钟到90分钟时间里,坐在那是不动,让孩子趴在胸口上。我们对志愿者的要求很苛刻,必须能够参加我们的培训,能够每一周有固定的时间,每次必须来半天以上,保持半年以上。

但也有这是硬性条件,他才能够成为我们小婴儿之家的志愿者,就是接触孩子的志愿者。如果他说就来这给我们刷奶瓶,他来一次也行,来两次也行。我们有一个爱心爸爸,每次周末到我们这来刷奶瓶,经常晒他的朋友圈。这个是24小时的监护。

阿龙在我们的专业陪护下,四周、两个月慢慢地变好看、变健康,六个月的时候就变成小帅哥了。他在春苗过完一岁生日以后,一岁半有了收养家庭,来自美国,2013年11月8号的时候,美国家庭的父母给我们发来他的照片,照片里阿龙和新家庭在一起,开心地笑着。

“有家”的孤儿:模拟家庭

三岁以上的孩子,他们有了自己的思想意识,有了沟通的欲望,想被关怀更多。所以我们采用模拟家庭,很多福利院是用寄养家庭。

模拟家庭,就是招聘一对夫妻,租一个三居室的房子,跟四到六个孩子组建成一个家庭。现在我们有六个家庭,在这个家里,孩子们学会了什么是父母的角色、兄弟姐妹的角色、朋友的角色,他们得到养育教育、康复的同时,最希望的是能感受到家庭的温暖。因为有很多孩子在集中环境下长大,真正的有人要收养他的时候,他跟收养人需要有大概半个月到一个月的时间的共同生活期,这个共同生活期越短、越迅速,他被成功领养的几率越大。

在中国4岁以下的孩子容易被领养,4岁到14岁的孩子是很难被领养,14岁以上就不能再被领养了,我们看到去年,有8岁、9岁、10岁甚至13岁的孩子,陆陆续续地被领养,我们希望他们能顺利走进新家。

春苗现在整个服务是七个系统,上面只是两个例子。

我们现在想做的事情,不仅仅是从五百个孩子帮助到一千个孩子,而是怎么从一千个孩子再帮到一万、十万个。所以下一个五年规划,是成立技术的支持团队,在各个地方做试点和推广。


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